У маленькой Саши Сабуровой из подмосковных Мытищ два месяца назад обнаружили врожденную деформацию черепа. Причиной назвали раннее заращение черепного шва, соединяющего левую и правую теменные кости. Из-за этого нарушается рост и развитие мозга. Без срочной операции Саше угрожает умственная отсталость, слепота и глухота. Девочке берутся помочь московские нейрохирурги, но оплату операции — более 1 миллиона рублей — родителям малышки не осилить. Мама Саши сейчас в декрете, работает один папа. Его зарплаты не хватает, чтобы спасти единственную дочь.
Кислую клюкву, от которой у кого угодно сведет скулы, маленькая Саша может есть ложками. Без меда и без сахара. И ни капельки не морщится.
У девочки произошло преждевременное заращение швов черепа, из-за чего нарушился рост и развитие мозга. Без срочной операции ей угрожает умственная отсталость, слепота и глухота. Нужна помощь.
Чтобы заполучить любимое лакомство, девочка обычно дежурит у холодильника. Пока кот Лео с кроликом Пушком отвлекают мамино внимание, Саша распахивает дверцу морозильника и в два счета набивает карманы замороженными ягодами. Изобразить дальше невинное лицо — дело техники. Мама у Саши очень строгая и правильная. Если врач сказал, что сахар в этом возрасте есть вредно для зубов, значит, ни уговоры, ни слезы не помогут. За свою жизнь девочка не съела еще ни одной конфеты, компенсирует дефицит клюквой без сахара.
Фото: Русфонд
Саша вообще активная — только родилась, уже пыталась поднять голову и осмотреться, но голова оказалась слишком тяжелой и плюхнулась маме на грудь. Акушерки были под впечатлением и поставили ей 8/9 баллов из 10 по шкале Апгар. Родители даже не сомневались, что ребенка ждет необыкновенное будущее.
— Мы с мужем из пригорода Кирова, — рассказывает мама Анастасия. — Я всю жизнь мечтала о художественной гимнастике, но у нас в городе не было спортивной школы. После учебы мы с мужем поехали в Москву. То, что не сложилось у нас, должно было получиться у детей.
Саша хорошо ела, росла и развивалась с опережением.
Заподозрить, что у этой крепкой и жизнерадостной девочки опасное заболевание, врачи не могли больше года, хотя голова ее и была как-то неестественно вытянута
Перед Новым годом мама с Сашей забежали на плановый осмотр к своему педиатру, которая вела девочку с самого рождения. Они торопились покататься с горки и посмотреть новогоднюю елку во дворе.
«Можем идти?» — улыбнулась Анастасия. Но врач покачала головой, ощупывая голову Саши. Та вертелась и смеялась, ей было щекотно.
«Вы видите, что у ребенка деформирована голова? — неожиданно спросила врач. — Сходите к неврологу. Есть подозрение, что у нее серьезное врожденное заболевание — скафоцефалия: кости черепа срослись раньше времени и мешают развиваться мозгу. Не теряйте времени, пока не случилось страшное».
Фото: Русфонд
До Нового года оставалось три дня. Мама с дочкой успели посетить и невролога, и нейрохирурга, который выписал направление на КТ головного мозга. Обследование назначили уже после новогодних каникул. Праздники тянулись мучительно долго.
Чем больше я читала про болезнь, тем страшнее становилось. Но мы все равно надеялись, что это чудовищная ошибка
12 января девочке сделали КТ головного мозга, диагноз подтвердился. Кости черепа намертво сковали мозг Саши в то самое время, когда ребенок стремительно растет и развивается. На вопрос мамы: «Что делать?» — врачи не давали однозначного ответа.
Невролог из поликлиники рекомендовала понаблюдать: «Зачем делать операцию, если пока все хорошо? Ребенок здоровый, веселый, активный. Вот когда начнутся проблемы, тогда придется вскрывать череп. А пока можно поставить датчик для измерения внутричерепного давления».
Родители обратились в московскую Морозовскую больницу, к врачам с многолетним опытом лечения этой патологии.
Нейрохирург объяснил, что без коррекции дефектов головы у ребенка начнутся изменения в структуре головного мозга. Девочка будет терять слух, зрение, речь, перестанет узнавать родных…
Фото: Русфонд
Восстановить все это полностью будет уже невозможно.
«А сколько у нас времени?» — спросила мама. «Этого никто не знает, — ответил врач. — Может, в три года. А может, через месяц. Или завтра. Рисковать нельзя. От этого зависит жизнь вашего ребенка».
Каждый день Саша узнает что-то новое: запоминает новые слова, учится танцевать, рисовать солнце, лепить из пластилина цветы для мамы.
— Я перестала радоваться достижениям дочки, — признается Анастасия, сдерживая слезы. — Они начали меня пугать. Я все время думаю только о том, что места для головного мозга становится все меньше и меньше. Может, уже не осталось…
Фото: Русфонд
Суть операции состоит в том, чтобы расширить внутричерепное пространство с помощью титановых пластин и придать голове правильную форму. Когда костные фрагменты срастутся в должном положении, титановые пластины удалят, а череп будет расти как надо.
В марте Саше исполнится полтора года. Если операцию сделать незамедлительно, то девочка вместе со всеми пойдет в детский сад, потом мама запишет ее на художественную гимнастику или танцы — куда она сама захочет, будет играть, мечтать, дружить и учиться, как все ее ровесники.
Но для этого надо собрать деньги на операцию прямо сейчас. Потому что завтра может быть поздно.
Фото: Русфонд
Дома Сашу родители называют «электровеником». Постоянно куда-то мчится, спешит: то догонять Лео, то наперегонки с Пушком, то снег во дворе убирать, то на качелях качаться, то папу с работы встречать. Если вдруг в доме наступит тишина и Саша замрет, лежа на постели или в инвалидном кресле… Мир, конечно, не перевернется, но он точно станет другим, гораздо более печальным.
У Саши выявлено преждевременное заращение сагиттального шва, из-за этого нарушается правильный рост черепа, возникает нарастание конфликта между формой и размерами растущего головного мозга и костями черепа. Саше необходима реконструктивная краниопластика, в ходе которой черепу придадут правильную анатомическую форму, что позволит предотвратить нарастание функциональных и эстетических осложнений. Поскольку возраст ребенка уже достаточно большой, провести операцию нужно как можно раньше
Стоимость операции 1 308 524 рубля.
643 030 рублей уже собрали читатели rusfond.ru
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Саше Сабуровой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято
О РУСФОНДЕ
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 118 печатных, телевизионных и интернет-СМИ.
Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать тем, кто в этом особенно нуждается.
Всего Русфондом собрано свыше 23,964 миллиарда рублей. В 2026 году (на 12 марта) уже собрано 278 272 352 рубля, помощь получили 615 детей
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, с сентября 2017 года входит в реестр СО НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В июне 2024 года президентский грант завоевал проект Национального РДКМ Консультационная служба по донорству костного мозга «Ориентир». В январе 2025 года президентский грант выиграл проект Русфонда «ПроРегистр. Продолжение». В июне 2025 года эндаумент Русфонда выиграл грант Фонда Потанина. В сентябре Русфонд и Национальный РДКМ стали победителями конкурса грантов мэра Москвы 2025 года. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, город Москва, а/я 110;
Электронный адрес: rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00
